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Sociedad

Un pulso diario a la muerte

La lucha del valenciano Paco Sanz contra el Síndrome de Cowden, una enfermedad rara que le obliga a vivir con 2.000 tumores en el cuerpo

Necesita volver a someterse a un tratamiento experimental en EEUU y busca ayuda económica

Se ha convertido en un referente para otros enfermos

antes de la aparición de la enfermedad Cowden

Paco Sanz antes de la aparición de la enfermedad de Cowden

A principios de 2008 José Francisco Sanz tiene 38 años. Vive en Valencia, aunque se considera un “ciudadano del mundo”. Su espíritu solidario le lleva a viajar de país en país como miembro de la ONG “Esperanzas sin Fronteras”, con la que participa en actividades de cooperación al desarrollo. Pero en uno de sus viajes todo cambió: “Volviendo de Senegal me di cuenta de que se me estaba cayendo el pelo y fui al médico”, relata por teléfono. Tras una serie de pruebas con resultados dispares se descubrió que lo que al principio parecía un indicio de alopecia precoz era en realidad una sentencia de muerte.

“Usted padece el síndrome de Cowden”. Aquel diagnóstico terminó con el José Francisco de entonces. Esas palabras suponían dejar su trabajo como comercial y despedirse del judo, de la pesca y, sobre todo, de su deporte preferido: el tiro, con el que había ganado decenas de premios nacionales e internacionales. Todo ello para enfrentarse a una enfermedad extraña a él pero con la que había convivido desde siempre. “Es genética, estaba ahí, pero no se había desarrollado”, explica. En poco tiempo miles de tumores se adueñaron de su cuerpo sin que pudiera remediarlo. Sólo había una certeza: “No tiene cura”.

El Síndrome de Cowden es una enfermedad rara que afecta a una de cada doscientas mil personas. Esta dolencia, provocada por la mutación de un gen, se manifiesta principalmente en la aparición de múltiples tumores (hamartomas) en distintos tejidos y órganos. “Aunque no puede calcularse, los médicos estiman que tengo más de 2.000 tumores, desde la punta de la lengua hasta los pies”, afirma Paco, como cariñosamente se le conoce, con la naturalidad de quien ha contado su historia demasiadas veces. La enfermedad multiplica el riesgo de padecer algún tipo de cáncer en el momento en que alguno de estos tumores, en principio benignos, deje de serlo. Es incurable y, en España, no hay acceso a tratamiento.

El viaje a Estados Unidos

Una vez diagnosticado, la única posibilidad de mejora le esperaba en Maryland,EEUU, donde le propusieron someterse a un tratamiento experimental a base de rapamicina. El centro hospitalario correría con todos los gastos: él sólo tendría que pagar su alojamiento y el transporte. Para costear el primer año vendió su casa y su coche y pidió ayuda a sus familiares. Pero el nivel de vida estadounidense es demasiado alto para quien sólo cuenta con sus ahorros y la necesidad de aferrarse a la vida: “El primer año de tratamiento gasté los 100.000 euros que había recaudado”.

Agobiado por las deudas pero convencido de que debía continuar con su terapia, volvió a su Valencia natal para conseguir el dinero necesario para el segundo año. Para ello se empleó como guardia de unos almacenes, trabajando 12 horas ininterrumpidas. “A pesar de su enfermedad nunca daba muestras de estar cansado; era todo un ejemplo de valentía”, confiesa en una conversación telefónica Luis Hernández, su compañero de trabajo en aquellos días. Pero a pesar de sus esfuerzos por reunir el dinero por sí mismo pronto se vio vencido por los desmesurados gastos que su situación conlleva.

“Ya no tengo nada, excepto las ganas de salir adelante”, confiesa. Desde principios de febrero sólo cuenta con una pensión de 531 euros mensuales y el apoyo desinteresado que le brindan quienes conocen su caso, muchos a través de www.ayudapacosanz.com, la web que ha creado para recaudar fondos. En Maryland tratar de salvar su vida ya no es rentable. “La crisis ha llegado a EEUU, ya no pueden costearme las operaciones ni el tratamiento y me he visto obligado a abandonarlo”, relata Paco, quien ha tenido que regresar a España con la esperanza de invertir sus fuerzas, cada vez más escasas y limitadas, en volver a trabajar a pesar de sus dolorosos tumores para someterse a otra etapa del proceso. “Siento cómo vuelve a costarme respirar y están saliéndome llagas. Necesito hacer todo lo posible para retomar el tratamiento”.

Paco Sanz en la actualidad

Su desesperada situación económica le llevó hace dos años a hacer pública su enfermedad. ”Al principio me moría de vergüenza, no quería la caridad de nadie porque pensaba que eso me hacía perder la dignidad, pero entendí que es la única forma de continuar mi tratamiento”, cuenta con la voz un tanto quebrada, mientras explica que no puede hablar demasiado porque sus cuerdas vocales se han resentido por la quimioterapia.

En principio, se puso en contacto con diversos políticos, tanto de ámbito regional como nacional, pero no obtuvo respuesta. Por su experiencia como integrante de una ONG sabía que la gente de a pie sería más solidaria, por ello se dirigió a la sociedad a través de diversos medios de comunicación. Famosos como los directores de cine Santiago Segura y Álex de la Iglesia han difundido su mensaje a través de las redes sociales. Y aunque todo ello ha repercutido favorablemente, todavía queda mucho camino por recorrer.

Un ejemplo para otros enfermos

“De repente, vivir se convirtió en mi única meta”. Paco es tajante en su afirmación, que puede leerse en su página web. Durante varios meses vivió en una pequeña habitación alquilada en Maryland y pasó la mayor parte del día en el hospital sometiéndose a decenas de experimentos junto a otras seis personas que también padecen el Síndrome de Cowden. “Ojala pudiera volver“, suspira. Los avances que se han conseguido gracias a su participación como “conejillo de Indias” servirán para encontrar un tratamiento más eficaz, o incluso una cura, para quienes sufran esta enfermedad en el futuro.

Su labor le ha convertido en un referente para quienes también conviven con graves dolencias. Así lo afirma la murciana Caridad Carrión, quien padeció cáncer de mama hace dos años. Caridad conoció el caso de Paco a través de un programa de televisión y desde entonces el valenciano se ha convertido en un ejemplo de superación para ella: “A mí me costó mucho mantener el ánimo y sólo tenía un tumor; Paco es optimista y tiene miles. Es increíble”.

El ejemplo de Paco es elogiado también por profesionales de la salud como el doctor Durán, especialista en Medicina General y aficionado a estudiar enfermedades poco comunes, quien coincide en señalar que una mentalidad fuerte es vital ante una enfermedad tan complicada, ya que “la fortaleza psicológica y la convicción del enfermo de que puede salir adelante es una especie de tratamiento complementario eficaz”.

¿Paco es un héroe? El doctor Durán no lo duda: “Alguien que convive con una dolencia tan dura, lejos de su familia y lucha para sobrevivir con una sonrisa en la cara sólo merece ese calificativo”.

La enfermedad desconocida

El síndrome de Cowden se debe a una mutación del gen PTEN, algoque afecta a una de cada 200.000 personas. No se diagnostica fácilmente; en el caso de las mujeres se confunde con el cáncer de útero, en el de los hombres, con cáncer de tiroides.

Hay tantos indicios de esta enfermedad como afectados, aunque los más visibles son los pequeños bultos que recorren la piel de quienes la padecen. A pesar de que un estudio de la Universidad de Texas afirma que un dermatólogo puede relacionarlos rápidamente con el Síndrome de Cowden, en España la falta de información lleva a los profesionales a pasar por alto esta enfermedad a la hora de hacer un diagnóstico. De hecho, “a mí me llegaron a quemar la cara creyendo que sólo eran verrugas”, relata Paco.

El síntoma más característico es la aparición de miles de tumores por todo el cuerpo. Suelen ser benignos y presentarse en forma de pólipos en el estómago, colon, mamas… Sin embargo, el hecho de que uno de ellos se convierta en un tumor maligno puede provocar una auténtica rebelión en el cuerpo. Los experimentos realizados con casos como el de Paco demuestran que es posible controlar e incluso disminuir el tamaño de los tumores aplicando rapamicina, la misma sustancia química que se emplea en transplantes para evitar el rechazo de órganos. Pero para que sea efectivo se debe detectar a tiempo, un auténtico reto.

El principal enemigo de los afectados por el Síndrome de Cowden es el silencio. Médicos y pacientes coinciden en que es necesario dar a conocer esta enfermedad para que la comunidad científica se esfuerce en encontrar una cura eficaz. Ésa es la última esperanza de quienes, como Paco, comparten la única meta de vivir con dignidad un día más.

Si no lo mueves, no lo sabrá nadie

15 comentarios

  1. [...] "CRITEO-300×250", 300, 250); 1 meneos Un pulso diario a la muerte periodismohumano.com/sociedad/un-pulso-diario-a-la-muerte…  por Bimago hace [...]

    • Aitor

      Mentiroso, ahora te pudrirás en la cárcel, te ayudamos todos, nos engañaste

  2. [...] Sigue leyendo esta noticia de Periodismo Humano en Un pulso diario a la muerte [...]

  3. mar villar

    hola Paco! espero que encuentren algún tratamiento que te ayude. Desde aquí aprovecho para mandarte todo mi cariño ,apoyo y toda la enrgía positiva del mundo ADELANTE SIEMPRE ,HASTA LA VICTORIA!!!!

  4. Hola Corazón andante.
    Cada día que pasa te admiro más, por el esfuerzo que haces, para seguir adelante a pesar de todos los contratiempos que encuentra en tú camino.
    Que no desaparezca la sonrisa de tu rostro.
    Un besote muy, muy, grande, mi Capitán America
    MuAcKsSssssssss…..

  5. [...] de Periodismo, Verónica Gómez Carrasco, publicó en Periodismo Humano el reportaje titulado Un pulso diario a la muerte. El reortaje trata sobre la enferdad rara que padece José Francisco Sanz: el síndrome de [...]

  6. Shanddy Ehrlich

    Le deseo lo mejor a toda la gente con “enfermedades raras” y poco conocidas, como la de el protagonista de este reportaje. Y mucho ánimo, tanto para los afectados como para las familias, no es fácil, lo sé, yo vivo con mi padre que desde hace más de 16 años está enfermo de parkinson, no es una enfermedad rara, pero es una enfermedad dejenerativa. Tanto tiempo lleva así que ya es algo totalmente normal para toda mi familia y la gente de nuestro alrededor, inclusive para mi hermana, que puede decirse que sus recuerdos son de un padre ya enfermo.
    Y quisiera agradecer y felicitar a Verónica Gómez Carrasco por el estupendo trabajo periodístico que ha hecho y su aporte tan humano, sincero y noble. En este mundo tan loco en el que vivimos hoy en día hace falta más gente con un enfoque tan limpio, puro, realista y hermoso como la de esta jóven periodista. Muchas gracias, hace falta más gente como tú ;)
    Un abrazo, y mucho ánimo!

  7. Enrique Eiguren

    A la atención de Paco Sanz:
    Aunque este tratamiento lo he dirigido en principio hacia el cáncer, puede ser aplicado a todo proceso degenerativo. El fundamento del aparato es el reforzamiento del sistema inmunológico.

    Soy Enrique Eiguren. Mi formación es ingeniero industrial (eléctrico), vivo en Getxo a 17 kms. de Bilbao.
    Me dirijo a Ud. para proponerle la aplicación de un aparato generador de ondas Schuman en resonancia con las ondas naturales que actuan sobre los seres vivos.
    Partiendo de la base de que cada enfermedad debe ser tratada de forma individual, pero que ello no es posible mediante los tratamientos mediante fármacos, es mi deseo exponerle la posibilidad de aplicar este método.
    Si aplicamos este método, se cumple que:
    1º Aumentamos en magnitud la acción, sobre el cuerpo a trata,r de un factor común en todos los seres vivos, que es la acción del campo electromagnético alterno natural sobre los seres vivos.
    2º Con el aumento de ese campo, se aumenta la circulación de electrones a través de los citocromos. (propiedad bioespintrónica en el conjunto de los citocromos).
    3º Con el aumento de la circulación de los electrones por los citocromos, se aumenta el potencial de protones de hidrógeno en la membrana de las mitocondrias. Con ello aumentamos en gran medida una mayor cantidad de formación de ATP hasta el punto de cubrir necesidades para la salud que hasta ahora no se han conseguido.

    Quiero decirle con esto que las enfermedades consideradas incurables hasta ahora pueden curarse, porque la enorme cantidad de proteínas necesarias para que el sistema inmunológico sea capaz de eliminar la enfermedad es posible que se formen debido a que hay una gran cantidad de ATP debido a la aplicación del aparato.

    No se trata de estudiar puntualmente unas estructuras moleculares, ni de incidir puntualmente sobre esas estructuras mediante una molécula. Esto es un estudio parcial y aún cuando diera buen resultado en un paciente, no tiene por qué dar buen resultado en otro porque el tratamiento a esos niveles debe ser estudiado de forma individual si se quiere solucionarlo mediante aplicaciones concretas de estructuras moleculares.

    En cada célula las enzimas, mediante las coenzimas, se adaptan a unos sustratos. Estos sustratos dependen de muchos factores, entre ellos la nutrición. Para dos nutriciones idénticas, si una le damos a un individuo y la otra a otro individuo, los sustratos serán diferentes porque dependen de los factores individuales de cada persona en cada momento. La probabilidad de que sean iguales es prácticamente cero. Luego las coenzimas que hacen que se adapten las enzimas a los sustratos son diferentes en cada momento y necesidad. Por eso el trabajo celular es individual y diferente de un individuo a otro.

    Por lo tanto la generación de procesos degenerativos es de forma individual. La generación del cáncer tambien es de tipo individual. Unas personas no caen enfermas de cáncer y otras sí habiendo estado sometidas a las mismas radiaciones o factores desencadenantes de la enfermedad.
    Lo que sí es necesario es una formación enorme de proteínas para que todo el sistema inmunológico a partir de los linfocitos elimine la enfermedad.
    Para la formación de proteínas, enzimática, de función y señales, es necesario el trabajo de las enzimas

    Pero si lo planteamos desde el punto de vista de la energía electromagnética natural común a todos los seres vivos, tenemos la posibilidad de curar con este método.
    Se trata de que las células tengan sobrada energía en forma de ATP para que sean capaces de generar todas las proteínas de función necesarias para que el sistema inmunológico sea capaz de eliminar la causa que ha dado lugar a que se produzca la patología.
    El costo de la aplicación de este aparato en mínimo porque ya está construído. Es un prototipo. No está comercializado.
    Me interesa ensayarlo bajo el control médico. Lo he aplicado en dos casos desahuciados de leucemia y dos de sida con buenos resultados. Pero esto a Ud. no le dice nada . Lo que a Ud. le puede interesar es el ensayo clínico realizado por los médicos. Pero tal vez lo más importante en su caso sea aplicar el tratamiento lo antes posible.
    Si es de su interés mi e-mail es: dorea@telefonica.net
    Mi teléfono es: 94 460 19 63
    Nombre: Enrique Eiguren
    Reciba un atento saludo.

  8. sonia

    Soy una chica de 32 años que le dianosticaron sindrome de cowden .en 2006 cada año me reviso todo el cuerpo. Lo peor es levarlo en silencio porque es una enfermedad rara .intentas esplicarlo y no te entienden por que no es conocida.es llevarlo dia a dia y queria darle a paco que animoy que siga luchando .acabo de ser mama y me da un miedo terible que mi niño tenga la enfermedad .estamos haciendo pruevas

  9. Gabriel

    Gracias por hacer periodismo entendido como un auténtico servicio público, como una forma de contar y contrastar historias que merecen y necesitan ser conocidas por la ciudadanía para su concienciación y solidaridad.

  10. wow! many thanks for that amazing write-up. I really cherished it to your core. Hope you keep posting like impressive content pieces

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  12. convenioRA

    VOLCADOS
    Estoy leyendo co interñes las decentas de notas de prensa sobre Paco Sanz. Desde hace más de un año, estamos todos “volcados” en ayudarle. También nos volcamos con el sector naval, Almudena Torres,los padres de Marta del Castillo, la sanidad, la educacion. Iberia. los pepinos de Almería, Lorca..etc.
    Volcados si… en la cuneta.

  13. xd

    ES UN ESTAFADOR Y TIMADOR. NINGUNA PENA LADRÓN!

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