Sociedad

Daño cerebral, historia de una epidemia silenciosa

Entre 300.000 y 400.000 personas tienen daño cerebral adquirido (DCA) o epidemia silenciosa, como le llaman los afectados y los que conviven con ellos, es una de las principales causas de discapacidad en España y, aún así, una de las más desconocidas

Las asociaciones de personas afectadas por este mal celebran el 26 de octubre el Día Nacional del DCA para luchar contra la falta de visibilidad y el temor que genera una dolencia que puede afectar a cualquiera y en cualquier momento

Detalle de una de las reuniones en las que participan personas con DCA en TRACE

A Paco le reanimó una ambulancia entre las calles de Lepant y Consell de Cent, en Barcelona. Suerte, casualidad o destino. Cada cual que elija un nombre. Un martes de 2004, a los 42 años, Paco llegó con vida al hospital de Sant Pau, después de 30 kilómetros de footing y una muerte súbita que privó de oxígeno a su cerebro y de normalidad a su vida y a las de Susana, su mujer, y María, su hija.

Mientras Susana preparaba la mochila para que María se fuera de campamento, los compañeros de Paco, alarmados porque no regresaba a su puesto de trabajo tras la pausa del almuerzo, comenzaron a hacer llamadas. “A partir de los 40 le entró la historia de cuidarse y empezó a correr. Iba muy al límite. Usaba las dos horas de la comida para correr y comía mal”, explica Susana con naturalidad.

Mudas para tres días, camisetas, pantalones y algo de dinero iban encontrando su hueco en la mochila de una pequeña de siete años. Telefonazos a la policía, a hospitales y a otros trabajadores sustituían a las más habituales llamadas a corresponsales de la sección de Internacional del diario El Periódico, donde Paco ejercía como subjefe. Mientras, Susana preparaba el baño para María, dos compañeros de su marido confirmaban que Paco se encontraba en la UCI. Sonó el teléfono en casa de Susana.

Su mujer lo tiene claro. El estrés se llevó al Paco de siempre. “Pienso que el cuerpo llega un momento que te pone freno y, si fue un tema de estrés, me queda esa sensación de qué absurdo”, reflexiona esta profesora de primaria que hace ocho años se enfrentó a cómo su marido sobrevivió a una muerte súbita y a las dificultades que supuso su recuperación.

Un hombre con DCA permanece ajeno al grupo con el que se reúne en TRACE para realizar actividades.

Paco no despertaba del coma. Los médicos previnieron a Susana de que tan solo había un 1% de posibilidades de que su marido no quedara como un vegetal. “O te hundes o yo pensé que él podría ser el 1% que se salvara”, recuerda Susana, que recurrió a la música y a las voces como estímulos que ayudaran a despertar a Paco. A las cuatro semanas, ya paseaba por los jardines de Sant Pau, desorientado y sin memoria, pero físicamente bien.

Así, de repente, rápido, certero, silencioso y sin mostrar su verdadero rostro, enmascarado tras una muerte súbita, entró el daño cerebral en la vida de esta familia catalana. “Imagínate: sale una persona de su casa, tú la saludas, te despides y a los diez minutos te llaman para decirte que ha tenido un accidente y que está ingresado. Es un cambio muy radical”, explica Daniel Rodríguez coordinador pedagógico de la Asociación Catalana de Traumàtics Cranioencefàlics i Dany Cerebral (TRACE). Y es que el daño cerebral adquirido se presenta sin avisar y entra sin llamar.

Detalle de una de las reuniones en las que participan personas con DCA en TRACE.

Susana se ríe, habla sin parar y desprende energía y vitalidad, a pesar de estar relatando cómo, sin ella desearlo, su mundo dio un giro de 180 grados: “yo tenía una vida y desde que mi marido tiene daño cerebral ha cambiado porque tienes una persona que no es la que era. Yo tenía una pareja y de repente te encuentras con que ese tío independiente no puede dar un paso sin ti. Que alguien dependa tanto de ti llega a angustiar. Asumes el papel de ser el fuerte”.

Paco ya no escribe sobre lo que pasa en el mundo y no viaja por Oriente Medio cubriendo conflictos internacionales. Su último destino fue Afganistán. Cuando le preguntan por este lugar deja de pasar las páginas de El Periódico, con el gesto mecánico del que está a otras cosas, y se esfuerza por recordar. “Creo que me suena de algo”, dice. Frunce el ceño y contrariado vuelve a las páginas en blanco y negro que solo curiosea, olvidando en el mismo momento de pasar a la siguiente lo que acaba de ver. Porque Paco ya no tiene memoria. Se le escapó hace ocho años.

Atrás quedó el Paco emprendedor y apasionado del periodismo al que Susana conoció en 1986 a través de un amigo común. Ese “tío súper inteligente”, como le describe Susana, cuyas aficiones pasaban por la lectura y la escritura y que se entretenía leyendo cada día un periódico en francés, fragmentos de novelas en alemán y escuchando la BBC. Intrépido, su mujer se preocupaba: “cuando se iba a Afganistán pensaba ¿y si le pasa algo? Y resulta que le pasa de la manera más tonta”.

Paco se fuma un cigarro en el patio de TRACE, donde participa en las actividades que la organización ofrece para personas con DCA.

Ahora Paco es todo bondad y tranquilidad. “Es como si la esencia de la persona hubiera quedado en él. No tiene una mala palabra, no le han quedado desórdenes mentales. A su manera nos cuida. Pero, claro, él no tiene memoria. No puedes tener una conversación con él”, narra Susana, que trata de evitar regodearse en los recuerdos de un tiempo que ya pasó.

Y es que, como explica Daniel Rodríguez, “muchas veces se idealiza la vida anterior, es decir, se piensa que la vida que tenías antes del accidente era una vida fantástica, una vida donde no había problemas”. Susana lo tiene claro y se lo repite a sí misma: “no pensar en el pasado. No pensar en el futuro porque no sé qué pasará. Vivir al día, intentando que él esté bien, que yo esté bien y que la niña esté bien”. Y vivir una vida normal.

Porque la gente con daño cerebral adquirido son personas “como tú y como yo, pero con daño cerebral”, dice Lourdes Andreu, trabajadora social de TRACE, que insiste en enfatizar este punto: “son personas normales y corrientes, que han tenido una muy mala suerte en su vida, que tienen unas lesiones cerebrales y que, a parte de esas lesiones, tienen unas dificultades. Y hay que tratarlos con dignidad porque nadie ha elegido tener un daño cerebral”.

Gente normal que un día pasó, sin quererlo, a ser una de las 420.064 personas con DCA residentes en España, según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia, realizada en 2008 y que constituye el dato más reciente hasta el momento. Cuatro años después, esta cifra está desfasada, no solo por el tiempo transcurrido, sino por la dificultad de contabilizar los casos reales de DCA que cada año se registran en España, ya que “la persona no sale del hospital con diagnóstico de daño cerebral adquirido. Sale con un diagnóstico de tumor, de accidente cerebrovascular, de traumatismo craneoencefálico…”, asegura ClaraDehesa, trabajadora social de la Federación Española de Daño Cerebral Adquirido (FEDACE).

Precisamente por esa variedad de desencadenantes del daño cerebral, se complica la tarea de establecer un perfil tipo de persona afectada. “Como es muy diverso es complicado establecer un perfil, pero principalmente prioriza casos por accidente cerebrovascular”, dice Clara. Concretamente, unos 200.000 casos los produjo un ictus, según el estudio publicado en el año 2002 por el Defensor del Pueblo en base a una encuesta realizada en 1999, que cifraba el número de personas que viven con DCA en 300.000.

Marta, que sufre DCA desde que a los 15 años tuviera un accidente de moto, se ríe en una reunión con sus compañeros de TRACE.

Y es que a pesar de ser, como dice FEDACE en su página web, “una de las primeras causas de discapacidad” en nuestro país, también “es una de las más desconocidas”. La razón de ello hay que buscarla en la visibilidad del colectivo. “Físicamente, el daño cerebral no es tan visible porque si tú ves a una persona con daño cerebral que camina y que habla ya piensas que esa persona está bien, pero puede tener problemas de memoria, de atención, de organización”, explica Daniel Rodríguez.

Por ello, desde FEDACE, no dudan en calificar al daño cerebral adquirido de “epidemia silenciosa”. No en vano, “la gran mayoría de las personas que conocen esta situación es porque les pasa a ellos o les pasa a una persona cercana”, apunta Clara Dehesa, quien alerta sobre la problemática derivada de este desconocimiento: “al no tener visibilidad social no se articulan políticas sociales adecuadas a este tipo de población”.

Como ejemplifica Dehesa, prueba de ello es la Ley de Dependencia, aprobada en el año 2006: “está muy centrada en personas mayores, en personas con discapacidad física y en personas con discapacidad intelectual, que es lo que popularmente se conoce. Todas las discapacidades generadas por enfermedades raras, DCA, lesiones medulares… se quedan un poco fuera”.

Un poco más fuera de una sociedad que tampoco quiere ver desgracias, porque cuando la causa de estas desgracias “está en la calle y le puede ocurrir a cualquiera acojona más. Somos latinos y de tradición cristiana y no vaya a ser que mirando mucho lo malo se me pegue a mí”, critica Lourdes Andreu. Preferimos “las revistas del corazón, porque me interesaría más tener ese tipo de vida que se sustenta sobre lo material. Porque lo material en nuestro mundo occidental es sinónimo de éxito y eso no es cierto. El éxito es poder ir a mear cada día tú sola”, sentencia Andreu.

Un grupo de personas con DCA asiste a un curso de informática en TRACE, ante la mirada de uno de los voluntarios (de pie en la imagen).

 

Detalle de una de las reuniones en las que participan personas con DCA en TRACE.

Dibujo realizado por una persona afectada por DCA.

Si no lo mueves, no lo sabrá nadie