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Sociedad

Daño cerebral, historia de una epidemia silenciosa

Entre 300.000 y 400.000 personas tienen daño cerebral adquirido (DCA) o epidemia silenciosa, como le llaman los afectados y los que conviven con ellos, es una de las principales causas de discapacidad en España y, aún así, una de las más desconocidas

Las asociaciones de personas afectadas por este mal celebran el 26 de octubre el Día Nacional del DCA para luchar contra la falta de visibilidad y el temor que genera una dolencia que puede afectar a cualquiera y en cualquier momento

Detalle de una de las reuniones en las que participan personas con DCA en TRACE

A Paco le reanimó una ambulancia entre las calles de Lepant y Consell de Cent, en Barcelona. Suerte, casualidad o destino. Cada cual que elija un nombre. Un martes de 2004, a los 42 años, Paco llegó con vida al hospital de Sant Pau, después de 30 kilómetros de footing y una muerte súbita que privó de oxígeno a su cerebro y de normalidad a su vida y a las de Susana, su mujer, y María, su hija.

Mientras Susana preparaba la mochila para que María se fuera de campamento, los compañeros de Paco, alarmados porque no regresaba a su puesto de trabajo tras la pausa del almuerzo, comenzaron a hacer llamadas. “A partir de los 40 le entró la historia de cuidarse y empezó a correr. Iba muy al límite. Usaba las dos horas de la comida para correr y comía mal”, explica Susana con naturalidad.

Mudas para tres días, camisetas, pantalones y algo de dinero iban encontrando su hueco en la mochila de una pequeña de siete años. Telefonazos a la policía, a hospitales y a otros trabajadores sustituían a las más habituales llamadas a corresponsales de la sección de Internacional del diario El Periódico, donde Paco ejercía como subjefe. Mientras, Susana preparaba el baño para María, dos compañeros de su marido confirmaban que Paco se encontraba en la UCI. Sonó el teléfono en casa de Susana.

Su mujer lo tiene claro. El estrés se llevó al Paco de siempre. “Pienso que el cuerpo llega un momento que te pone freno y, si fue un tema de estrés, me queda esa sensación de qué absurdo”, reflexiona esta profesora de primaria que hace ocho años se enfrentó a cómo su marido sobrevivió a una muerte súbita y a las dificultades que supuso su recuperación.

Un hombre con DCA permanece ajeno al grupo con el que se reúne en TRACE para realizar actividades.

Paco no despertaba del coma. Los médicos previnieron a Susana de que tan solo había un 1% de posibilidades de que su marido no quedara como un vegetal. “O te hundes o yo pensé que él podría ser el 1% que se salvara”, recuerda Susana, que recurrió a la música y a las voces como estímulos que ayudaran a despertar a Paco. A las cuatro semanas, ya paseaba por los jardines de Sant Pau, desorientado y sin memoria, pero físicamente bien.

Así, de repente, rápido, certero, silencioso y sin mostrar su verdadero rostro, enmascarado tras una muerte súbita, entró el daño cerebral en la vida de esta familia catalana. “Imagínate: sale una persona de su casa, tú la saludas, te despides y a los diez minutos te llaman para decirte que ha tenido un accidente y que está ingresado. Es un cambio muy radical”, explica Daniel Rodríguez coordinador pedagógico de la Asociación Catalana de Traumàtics Cranioencefàlics i Dany Cerebral (TRACE). Y es que el daño cerebral adquirido se presenta sin avisar y entra sin llamar.

Detalle de una de las reuniones en las que participan personas con DCA en TRACE.

Susana se ríe, habla sin parar y desprende energía y vitalidad, a pesar de estar relatando cómo, sin ella desearlo, su mundo dio un giro de 180 grados: “yo tenía una vida y desde que mi marido tiene daño cerebral ha cambiado porque tienes una persona que no es la que era. Yo tenía una pareja y de repente te encuentras con que ese tío independiente no puede dar un paso sin ti. Que alguien dependa tanto de ti llega a angustiar. Asumes el papel de ser el fuerte”.

Paco ya no escribe sobre lo que pasa en el mundo y no viaja por Oriente Medio cubriendo conflictos internacionales. Su último destino fue Afganistán. Cuando le preguntan por este lugar deja de pasar las páginas de El Periódico, con el gesto mecánico del que está a otras cosas, y se esfuerza por recordar. “Creo que me suena de algo”, dice. Frunce el ceño y contrariado vuelve a las páginas en blanco y negro que solo curiosea, olvidando en el mismo momento de pasar a la siguiente lo que acaba de ver. Porque Paco ya no tiene memoria. Se le escapó hace ocho años.

Atrás quedó el Paco emprendedor y apasionado del periodismo al que Susana conoció en 1986 a través de un amigo común. Ese “tío súper inteligente”, como le describe Susana, cuyas aficiones pasaban por la lectura y la escritura y que se entretenía leyendo cada día un periódico en francés, fragmentos de novelas en alemán y escuchando la BBC. Intrépido, su mujer se preocupaba: “cuando se iba a Afganistán pensaba ¿y si le pasa algo? Y resulta que le pasa de la manera más tonta”.

Paco se fuma un cigarro en el patio de TRACE, donde participa en las actividades que la organización ofrece para personas con DCA.

Ahora Paco es todo bondad y tranquilidad. “Es como si la esencia de la persona hubiera quedado en él. No tiene una mala palabra, no le han quedado desórdenes mentales. A su manera nos cuida. Pero, claro, él no tiene memoria. No puedes tener una conversación con él”, narra Susana, que trata de evitar regodearse en los recuerdos de un tiempo que ya pasó.

Y es que, como explica Daniel Rodríguez, “muchas veces se idealiza la vida anterior, es decir, se piensa que la vida que tenías antes del accidente era una vida fantástica, una vida donde no había problemas”. Susana lo tiene claro y se lo repite a sí misma: “no pensar en el pasado. No pensar en el futuro porque no sé qué pasará. Vivir al día, intentando que él esté bien, que yo esté bien y que la niña esté bien”. Y vivir una vida normal.

Porque la gente con daño cerebral adquirido son personas “como tú y como yo, pero con daño cerebral”, dice Lourdes Andreu, trabajadora social de TRACE, que insiste en enfatizar este punto: “son personas normales y corrientes, que han tenido una muy mala suerte en su vida, que tienen unas lesiones cerebrales y que, a parte de esas lesiones, tienen unas dificultades. Y hay que tratarlos con dignidad porque nadie ha elegido tener un daño cerebral”.

Gente normal que un día pasó, sin quererlo, a ser una de las 420.064 personas con DCA residentes en España, según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia, realizada en 2008 y que constituye el dato más reciente hasta el momento. Cuatro años después, esta cifra está desfasada, no solo por el tiempo transcurrido, sino por la dificultad de contabilizar los casos reales de DCA que cada año se registran en España, ya que “la persona no sale del hospital con diagnóstico de daño cerebral adquirido. Sale con un diagnóstico de tumor, de accidente cerebrovascular, de traumatismo craneoencefálico…”, asegura ClaraDehesa, trabajadora social de la Federación Española de Daño Cerebral Adquirido (FEDACE).

Precisamente por esa variedad de desencadenantes del daño cerebral, se complica la tarea de establecer un perfil tipo de persona afectada. “Como es muy diverso es complicado establecer un perfil, pero principalmente prioriza casos por accidente cerebrovascular”, dice Clara. Concretamente, unos 200.000 casos los produjo un ictus, según el estudio publicado en el año 2002 por el Defensor del Pueblo en base a una encuesta realizada en 1999, que cifraba el número de personas que viven con DCA en 300.000.

Marta, que sufre DCA desde que a los 15 años tuviera un accidente de moto, se ríe en una reunión con sus compañeros de TRACE.

Y es que a pesar de ser, como dice FEDACE en su página web, “una de las primeras causas de discapacidad” en nuestro país, también “es una de las más desconocidas”. La razón de ello hay que buscarla en la visibilidad del colectivo. “Físicamente, el daño cerebral no es tan visible porque si tú ves a una persona con daño cerebral que camina y que habla ya piensas que esa persona está bien, pero puede tener problemas de memoria, de atención, de organización”, explica Daniel Rodríguez.

Por ello, desde FEDACE, no dudan en calificar al daño cerebral adquirido de “epidemia silenciosa”. No en vano, “la gran mayoría de las personas que conocen esta situación es porque les pasa a ellos o les pasa a una persona cercana”, apunta Clara Dehesa, quien alerta sobre la problemática derivada de este desconocimiento: “al no tener visibilidad social no se articulan políticas sociales adecuadas a este tipo de población”.

Como ejemplifica Dehesa, prueba de ello es la Ley de Dependencia, aprobada en el año 2006: “está muy centrada en personas mayores, en personas con discapacidad física y en personas con discapacidad intelectual, que es lo que popularmente se conoce. Todas las discapacidades generadas por enfermedades raras, DCA, lesiones medulares… se quedan un poco fuera”.

Un poco más fuera de una sociedad que tampoco quiere ver desgracias, porque cuando la causa de estas desgracias “está en la calle y le puede ocurrir a cualquiera acojona más. Somos latinos y de tradición cristiana y no vaya a ser que mirando mucho lo malo se me pegue a mí”, critica Lourdes Andreu. Preferimos “las revistas del corazón, porque me interesaría más tener ese tipo de vida que se sustenta sobre lo material. Porque lo material en nuestro mundo occidental es sinónimo de éxito y eso no es cierto. El éxito es poder ir a mear cada día tú sola”, sentencia Andreu.

Un grupo de personas con DCA asiste a un curso de informática en TRACE, ante la mirada de uno de los voluntarios (de pie en la imagen).

 

Detalle de una de las reuniones en las que participan personas con DCA en TRACE.

Dibujo realizado por una persona afectada por DCA.

Si no lo mueves, no lo sabrá nadie

27 comentarios

  1. Elvira

    Interesante, muy interesante si miras a tu alrededor. Gracias

  2. Luis Maria

    Magnífico artículo. Humano e informativo. Este es el tipo de periodismo que creo que la sociedad española necesita. Nos pone ante una realidad que está ahí, pero que nadie quiere ver, y sobre la que nadie quiere informar. Al fin y al cabo, a mi me preocupa lo que les pasa a mis semejantes, y me importa un bledo lo que le pasa al individuo del gran hermano, o al “madrid o barcelona”. Gracias María

  3. Teresa

    Me he sentido muy identificada. Tuve un DCA en el mismo año que Paco y la historia es similar.
    Admiro la labor de información sobre esta desconocida discapacidad.
    Afortunadamente en el momento del accidente, tenía 20 años y mi recuperación aún sigue siendo progresiva.

  4. Ildefonso

    Lamentablemente, la sociedad no está por la labor de mirar hacia aquello que no le gusta. Solo valora los comportamientos ” exitosos” que se ven en los medios: Chicos/as guapos/as, que triunfan aunque sea fugazmente.

    El sentido de la VIDA, el vivir el día a día con esfuerzo y sacrificio, no nos interesa.

    Enhorabuena, María

  5. Cristina

    Artículo francamente bueno tanto en el contenido como en la presentación. Son necesarios artículos así para informar sobre lo que muchos no quieren ver
    Enhorabuena

  6. ricardo

    Gracias María por acercarnos con tu soberbio artículo la realidad de la gente que vive dependiendo de otros. Ojala más artículos en esta linea para llamar la atención sobre la dependencia.

  7. joaquín lorenzo

    Magnifico articulo Maria, magnifico. Se me encoge el corazón. Recoges una situación en la que nos podemos encontrar cualquiera de nosotros. Terrible.Tan cerca y proxima, y tan lejos por desconocida. Lo más dramatico es que las personas que se encuentran en esta situación, entran en un periodo de la vida en que la Ley de Dependencia está cada vez más recortada.Enhorabuena y me alegro que te lo haya publicado Periodismo Humano al que, por cierto estoy suscrito.

  8. Matilde chao

    Mi hijo sufrió un infarto cerebral a causa de un aneurisma que desconocíamos que tuviera. Tenia 38 años, mujer y dos hijos de 9 y 6 años. Ocurrió hace casi tres años. Para no alargar la historia, el sufrimiento, todo lo que pasamos él, sobretodo, y nosotros también, hoy vive con su familia en una casa que adapté a su situación , cerca de mí. Su estado actual, invalido total, sólo mueve algo el brazo y la pierna izda. No come, le alimentamos por la peg, no habla, no sabemos que reconoce o no. Si nos conoce de ahora o de antes. No sabemos cuanta visión tiene, escucha bien, eso sí. Hoy tiene 41 años, su vida es terrible. La pregunta que me hago, día a día, es porqué dejan con vida a un ser humanó en esa situación ??
    Y que nadie me diga que es voluntad del Señor Dios, que ya estoy harta de esa respuesta.

    • Estela

      Hola Matilde!

      A mí, también me gustaría hacer una llamada a la Medicina en general, para que no antepongan, ni las ansias de investigación,ni los protocolos, ni…, pues entiendo que cada caso es individual.

      Apelo sólo a la “humanidad”, de algunos profesionales….ya que muchas veces “salvan vidas”,para dejarlos encerrados en la carcel de su cuerpo,….de por vida.
      Y para qué…
      En muchos casos, quizás hubiese sido mejor dejarlos a la “voluntad de Dios, como tú dices…y ya podrían descansar en Paz, ellos libres del cautiverio,
      y la familia libre del sufrimiento que provoca todo ello.

      Y lo digo con amplio conocimiento de causa, pues a pesar de ser de familia pequeña,me ha tocado vivir muy de cerca esta problemática, ya que mi querida tía, sufrió un Ictus cuando tenía 43 años, hace ya, camino de 21 años…
      Y he vivido muy de cerca cómo su esposo Máximo(D.E.P), pasó estos últimos años luchando sin descanso, y en silencio por crear estas asociaciones y todo tipo de ayudas para este colectivo, que entonces era desconocido.

      Hace escasos meses, también me tocó asistir al fallecimiento de la que fué mi suegra, y tuve que presenciar tras dos ictus consecutivos, cómo la maltrataron a pruebas y más pruebas, hasta que su cuerpo no pudo más (21 días)….
      Estaba claro que su hora había llegado…
      Por qué se empeñaron en torturarla de esa manera, cuando SÓLO queríamos que le evitasen el sufrimiento, y que tuviese una muerte digna?

      Mención especial, a los familiares de los afectados…que dejan su vida a un lado…por ayudarles, las 24 h. del día.

      Y mis más sincero reconocimiento a los VOLUNTARIOS, por su sinigual labor y entrega.

      Gracias a todas las Asociaciones por seguir luchando día tras día.

  9. [...] Información extraída da páxina web Periodismo Humano. [...]

  10. Matilde chao

    Recomiendo a toda la gente el testamento vital, o últimas voluntades. Hablar con nuestra gente para que en una situación parecida, dejar ir a la persona querida. Creo firmemente que todos traemos un programa de vida, y cuando toca marchar, hay que marchar. El programa de vida de mi hijo David terminaba el 9 de marzo del 2010. El egoísmo de no querer dejarle ir, no permitir que sus órganos dieran vida a otros por no sé que historias, la mala suerte y los malos entendidos de gente que cree que el amor es retener a la persona en las condiciones que sean, .. . Mi hijo murió ese día, lo que queda hoy de él es un niño confundido en un cuerpo muerto. La muerte digna, que apoyo totalmente, no puede ser la opción, porque ese niño, que no recuerda quien fue, no quiere morir. Quiere vivir de la forma que conoce, la única que conoce, la única que recuerda. Una vida en la que no puede moverse, no puede decir si le pica la oreja, no puede comer, no sabe comer, no sabe hablar porque su lengua no se mueve apenas. Nada de lo que todos hacemos de una manera instintiva, sin darle importancia, nada de eso puede hacer mi hijo. Quisiera poder explicarlo mejor, pero no es fácil hablar de ello.
    Hagamos testamento vital, dejemos dicho que no hagan con nosotros barbaridades, no permitamos que nos utilicen como conejillos de indias. Donemos nuestros órganos, para dar vida a otros que sí pueden seguir viviendo.
    Nadie puede imaginar lo que me gustaría poder llevar estos días flores a mi hijo al cementerio, y saber que su sano corazón de entonces, sus pulmones, sus riñones, sus ojos,.. Todo tan sano entonces, pudieran estar dando vida a otros jóvenes como él.

    • Raquel

      Hace mucho tiempo que no sigo foros ni páginas sobre el DCA.Tiré la toalla…simplemente.El pasado día 3 de Diciembre se cumplieron 15 años ya,casi media vida mía…Un albañil que se busca el pan como puede,con 45 años,mujer y tres hijos de 3,16 y 20 años.Yo soy la mayor.Recuerdo cada momento,cada cara,cada frase…el vacío que recorrió mi cuerpo sin dejar que reaccionara,que chillara,que llorara…Que salga como sea,decíamos entre lágrimas mi madre y yo,agarradas del brazo,mientras recorríamos cada rincón del hospital como si de zombies se tratase.Salió,ni se cómo ,pero salió.Pero allí ,en el suelo de aquel chalet,entre trozos de masa encefálica y un charco de sangre,se quedaron sus hijos,su mujer,su juventud,su canción favorita,sus ganas de vivirde lavarse,de hablar ,su dignidad…En aquel charco de sangre toda una vida olvidada…

    • Mary

      Mucha fe. Se que es duro y no se que decir pero con el corazón te digo que deseo que pronto tu hijo este bien y bien ya sea aquí o con Dios. Lo importante es que el no sufra. Te entiendo.

  11. Enhorabuena María, has conseguido contar una historia dramática, desde el punto de vista de las víctimas y de los profesionales, aportando datos útiles. Desprende sensibilidad y empatía con las personas afectadas.

  12. milagros y manuel

    Me he sentido muy identificada con la mujer de Paco, creo que todas las esposas nos sentimos identificadas cuando tenemos un daño cerebral en casa. Mi marido sufrió un daño cerebral el 24 de marzo del 2007 y desde ese día tanto su vida, la de mis dos hijos y la mia dió un giro, no de 180 sino de 360 grados. En aquel momento dejé de vivir mi vida para vivir la de mi marido. Felicidades por este artículo. Gracias!

  13. milagros y manuel

    Sobre la Ley de Dependencia deja mucho que desear tanto para el afectado como para la cuidadora. Tendrían que revisar un poco más los casos y ajustarse a las necesidades, no ofrecer la misma ayuda a distintas necesidades.

  14. [...] de Prensa digital, el jurado ha premiado el trabajo publicado en Periodismo Humano titulado “Daño  cerebral, historia de una epidemia”, elaborado por María Sanz Verdugo y Roberto Amado [...]

  15. [...] desconegut, que afecta molta gent? Tema d’un reportatge que s’ha de fer. Captura de pantalla de Periodismo Humano del reportatge de María Sanz Verdugo i Rober Amado [...]

  16. Lucía

    Da vértigo pensar cómo la vida puede cambiar en un segundo. Salir de casa, como todos los días, y volver siendo una persona totalmente distinta. Un reportaje increíble!

  17. Mariella Poblete

    Felicitaciones desde Perú a todos los profesionales que trabajan en TRACE , trabajo que permite mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares.Adelante!.

  18. [...] Rober des d’Ourense. “Va ser molt senzill. Vaig coincidir amb el Javier Bauluz, director de Periodismo Humano, a unes conferències a Coruña. Vaig parlar amb ell i com que s’apropava el Dia Nacional del [...]

  19. [...] de una buena historia hay otra detrás. ¿Cómo surgió la idea de crear Daño cerebral: historia de una epidemia silenciosa ganador del premio Tiflos [...]

  20. [...] no”, explica Rober desde Ourense. “Fue muy sencillo. Coincidimos con Javier Bauluz, director de Periodismo Humano, en unas conferencias en La Coruña. Hablé con él y como se acercaba el Día Nacional del DCA, [...]

  21. Eusebio

    yo lo dufri con 33 años una hemorragia subcranoidea a mi me atendieron en CEADAC, mi mayor enhorabuena para todos estos centros y sus profesionales que permiten a personas afectadas mejorar su calidad de vida.

  22. [...] junto con la también ex alumna María Sanz, el premio Tiflos de la ONCE por el reportaje: ‘Daño cerebral, historia de una epidemia’.  “Lo peor de todo es que no hay cifras oficiales de cuántos afectados del amianto existen en [...]

  23. Mary

    Mi prometido tuvo una hemorragia cerebral hace unos meses, sin embargo milagrosamente esta saliendo adelante. El dr dice que lo que le afecto será el comportamiento y personalidad, a veces puede estar bien o mal, agresivo, introvertido o extrovertido… Las primeras semanas, el no podía moverse, hablar, nada… Estuvo en coma 11 días. Yo estuve ahí cuando le dio el ACV e hice todo lo que pude para apoyarlo, todo. Desafortunadamente en estos casos siempre hay problemas hasta familiares. Tuve problemas con su familia, como si yo hubiera tenido la culpa, decían que era raro que le hubiera pasado algo así (cuando realmente el tenía un aneurisma pero no sabíamos). El y yo teníamos planes y habíamos adquirido una casa, la cual está hipotecada a mi nombre, ya que yo tenía mas posibilidades de adquirirla, yo tenía la intención de rentarla para poder solventar gastos, sin embargo dijeron que yo quería despojarlo ya que el también puso para la casa. Me dieron un ultimátum que si lo quería me casara con el así o me fuera, en ese momento el doctor me dijo que esto iría para años, yo solo quería apoyarlo pero termine siendo la mala y créanme que todo el tiempo pienso en él y trato de estar en contacto con el, su familia no me acepta. Al principio si, pero cuando regrese a trabajar les pareció que yo no quería apoyarlo y no fue así. La verdad estoy muy triste porque lo quiero y le han planteado que yo lo abandone. No me parece justo porque lo único que hice fue moverme para salvar su vida. Ahora siento que el ha cambiado y que no sabe que hacer y lo comprendo. a veces pienso que tal vez mi destino con el era apoyar a salvar su vida.

    • natt

      Hola Mary he leído tu comentario y a mi me ha pasado algo similar, es como que a todo el mundo le cuesta entender como pasan estas cosas, que sobre el dolor del daño en sí sobrevenga la miseria humana, pero pasa y se ve que muchas veces. Mi pareja tuvo un accidente y quedo con secuelas de daño cerebral, ya hace poco mas de un año, estuvo 21 días en coma, y desde allí tratando de recuperarse, me dicen que no me recuerda y no me dejan verlo, hice todo lo que ellos me pidieron, pero me fueron alejando cada vez mas, hasta el punto que no siento que tenga derechos de saber como está. También es alguien a quien amo, pero la decision no pasa por él,todo pasa por su familia, y por más que he intentado arreglar las cosas o ver qué fue lo que pasó repetidas veces ellos no me quieren, dicen que le puedo hacer mal. Es tan injusto y tan doloroso que no cabe en el alma tanta angustia. No poder verlo, no poder saber de él… es terrible y encima creer que le puedan haber dicho que lo abandonaste es horrible

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